Otizm spektrum bozukluğu (OSB), kişinin yaşamının ilk 3 yılı içerisinde kendini göstermeye başlayan ve hayat boyunca çocuk üzerindeki etkisi devam eden bir gelişimsel bozukluk olarak karşınıza çıkar. Otizm, yaygın gelişimsel bozukluklara aittir ve iletişim becerisi, sosyal beceri gelişiminde farklılıklara/bozulmalarla kendini gösteren erken başlangıçlı bir bozukluk türü olarak tanımlanır. Bu bozukluk genel olarak iletişim kurma ve sosyal etkileşim konusunda yetersizlik, tekrarlayan ve sığ tutum ve davranışlar, kendi ya da başkasının çıkardığı sesleri tekrarlama, konuşamama, ekolali ya da sınırlı konuşma, sınırlı dağarcığı ve işlevsellikte bozulma olarak fark edilir. Çocukta dikkat çeken bu farklılıklar üzerine anne ve babanın mutlaka bir uzmana başvurması ve şüphelerin peşine düşmesi gerekir.
Otizmli çocuklar genel olarak çevresinde bulunan dış uyaranlara karşı ilgisiz, göz teması kurmaktan kaçınan ve çevresinde bulunan insanlara karşı dokunsal temastan kaçınma özellikleriyle fark edilir. Otizmli bireylerin her biri kendi içerisinde çok farklı belirtiler gösterir. Dışarıdan bir gözle bakıldığında otizmli bireyler anne babasını tanımıyor, bilmiyor ya da hiçbir şekilde umursamıyor olarak görünebilirler. Bu durum ise tamamen otizm spektrum bozukluğunun semptomları arasında yer alır.
Aile; tüm çocukların eğitim ve gelişimi söz konusu olduğunda en önemli yapı taşı olarak nitelendirilir. Bu yüzden çocuk normal gelişim göstermesi ya da engelli bir birey olması fark etmeksizin hayatını idame ettirebilmesi, bazı rolleri ve kuralları yaşayarak öğrenilmesi, zihinsel, fiziksel, motor, dil, sosyal ve duygusal gelişimlerini kazanabilmeleri için sorunsuz ve ilgili bir aile ortamına ihtiyaç duyar.
Aile çocuğun anne ve babası olabildiği gibi, kayıp ya da boşanma sonucu yakın çevresinde bulunan akrabaları ya da tanıdıkları da olabilir. Bebeğin dünyaya gelmesinden sonra otizm olduğunun öğrenilmesi, aile için normal görünüme sahip olan ancak iletişim kurma becerisinde sıkıntılar yaşandığını fark etmek, sosyal gelişim açısından yetersiz olduğunu gözlemlemek, bunun yanı sıra durum ve olaya uygun olmayan davranışlar sergilemesine şahit olmak aile bireyleri için sıkıntı stres ve depresyona yol açabilir.
Özel gereksinimli olan çocukların gelişim dönemine göre anne babaların yaşadığı kaygı kaynaklarına göre sıralandığında şu şekilde sıralanabilir:
Erken çocukluk dönemi: Doğru bir tanının konulması, sosyal çevrenin çocuğun ihtiyaçlarından haberdar olması, çocuk için en uygun olan hizmetlerin geliştirilmesi ve alanında uzman kişilerle iletişime geçilmesi,
Okul dönemi: Yeni hizmetlerin detaylı olarak araştırılması ve farkına varılması, çocuğun yasal haklarının öğrenilmesi ve prosedürün araştırılması, hangi okul hizmetinden faydalandığına dair karar verip netleştirmek ve okul dışında yararlanabileceği aktivitelerin araştırılarak planlanması,
Ergenlik dönemi: Çocuğun ve ailenin cinselliği keşfederek öğrenmesi, yaşıtları tarafından çocuğun dışlanması ve reddedilmesi, yaşına uygun olan etkinliklerin keşfedilmesi, çocuk için uygun olan meslek seçimi ile ilgili planlamanın yapılması ve sonraki eğitim sürecinin araştırılması,
Yetişkin dönemi: Çocuğun hayat düzenini öğrenmesi, ailesinden bağımsız olarak sosyalleşme etkinliklerini sağlaması, anne babanın ölümüyle beraber çocuğun korunması ile alakalı sorunlar ve konular.
Ayrıca ailelerin otizmli bir çocuğa sahip olduğunu öğrendiğinde geçirdiği 5 evre vardır. Bu evreler sırasıyla şu şekildedir:
1. Aşama: Şok, yadsıma ve inanmama evresi olarak bilinir. Otizm spektrum bozuklugu olan bir çocuğa sahip olduğunu öğrenen ailenin yaşadığı ilk evre bu olurken, hayaller kurarak dünyaya getirilen çocuğun normal gelişim göstermiyor olması ailelerde inanmama, şok gibi yoğun duygular yaşatır,
2. Aşama: İkinci aşama ise içerleme ve öfkedir. Bu aşamada aileler uzmanlarda tarafından edindikleri bilgilerle kendi kanıtlarını karşılaştırmaya eğilimlidir. Uzman tarafından konulan tanıları reddederek önerileri hiçbir şekilde kabul etmez ve bu önerileri ebeveynlerde öfke ve içerlemeye neden olur,
3. Aşama: BU aşamada ise pazarlık ön plandadır. Pazarlıkla ailelerin yetersizliğin tamamen ortadan kaldırılacağına inanır ve bu dönemde ''neden biz ya da neden ben?'' sorgusu yapılmaya başlanır. Sonrasında ise bu yetersizliği ortadan kaldırmak için çaba harcamaya başlar,
4. Aşama: Bu aşamada ise mutsuzluk ve depresyon ortaya çıkar. Bu dönemde aile herhangi bir çözüm bulamamış olmalarından dolayı bir çaresizlik hissetmeye başlar. İkinci evrede yaşadıkları sosyal soyutlanmanın sonucu olarak çevresinden herhangi bir destek göremezler ve depresyon yaşamaya başlarlar. Bu aşamada ise aile hayallerindeki normal çocuğu kaybettiğini fark eder ve gerçekle yüzleşmeye başlar. Bu dönemde ebeveynlere destek verildiği takdirde aileler beşinci aşamaya geçebilir. Ancak bütün aileler o aşamayı görememektedir,
5. Aşama: Bu aşama ise kabuldür. Bu dönemde aileler özel gereksinimli olan çocuklarını artık bir birey olarak görmeye başlarlar ve bu durumu kabul sürecine girerler. Ailenin çocuğa ve gelişimsel bozukluğa dair algısı değişerek yapamadıkları değil de daha çok yapabildikleri yönlere doğru odaklanırlar.
Kabul aşamasında en hızlı şekilde geçmek çocuğun gelişimi üzerinde çok önemli bir etkiye sahiptir. Özellikle bir an önce harekete geçebilmek için inkar sürecinin kısa süre içerisinde atlatılması önem arz eder. Ayrıca bahsi geçen evreler arasında zaman zaman geriye dönüş yaşanabilir. Ebeveynler otizmi kabul etme evresine geçtiğinde, çocukta yaşanan ilerleme ve gelişim çok hızlı bir şekilde artacaktır. Ebeveynler ne kadar sağlıklı olursa, otizmli çocuğun da o kadar sağlıklı olduğu unutulmamalıdır.
Yapılan araştırmalar temel alındığında otizmli çocuğa sahip olan anne babaların söylemlerinde otizm tanısı öncesi ilk olarak şüphe duymak, sonra tanı ile beraber sürece girme zorluklarından, tanının net bir temele dayandırılamamasından, ebeveynlere direkt olarak söylenmesinden, genel olarak tanının net olarak ifade edilemeyişinden ve ebeveynlerin otizmle alakalı yetersiz bilgiye sahip olmasında kadar birçok zorluğun olduğunu ifade eder.
Tanı sonrası aşamada ebeveynler ilk olarak hangi müdahalelerin uygulanması gerektiği, özel eğitim yoğunluğunun ne şekilde olacağı, konum olarak özel eğitim hizmetine ulaşma konusunda yaşanan zorluklar, aile içerisinde rutin ve planlamanın tam olarak çocuğa endeksli olmasından dolayı eğitim ve iş hayatının sekteye uğraması bu anlamda ebeveynlerin yüzleştiği zorluklar arasında yer alır.
Ebeveynler bu aşamaları yaşarken; eşlerin birbirine destek olması, ailenin diğer üyelerinin ebeveynlere destek olması, alanında bir uzmanda profesyonel destek alınması, komşuların, dış çevrenin ve arkadaşların desteği ailenin sorunla başa çıkmasına yardımcı olur. Bu sosyal destek faktörünün olması gerektiği şekilde sağlanması ile ailenin kabul aşaması geçmesi çok daha kolay olur. Ancak aile kabul aşamasına geçtiğinde çocukta beklenen gelişim hızlı şekilde artmaya devam edecektir.
Aileye yeni bir bebeğin katılmasıyla birlikte tüm üyeler için yeni bir dönem başlar. İki kişi ile başlayan bu yaşam yolculuğu çocuk sahibi olacağını öğrendiği andan itibaren, çocuklarının sağlıklı olması ile beraber kurulan hayaller ve yapılan planlar ile genişlemeye başlar. Bu dönemde çocuğun sağlıklı bir şekilde dünyaya gelmeyeceği düşüncesi bile ailede büyük bir endişeye neden olacağından, kurulan bu hayal ve planların şartlara uygun şekilde ilerlemesi ailenin bir nebze rahatlamasını sağlar.
Bu konuda üzerine yapılan bazı çalışmalarda, kültürlerine bağlı şekilde yaşayan anne ve babaların çocuklarını bir güvence olarak gördüğünü ve anne babaların yaşlılık zamanı geldiğinde çocuklarının kendilerine bakmalarını ve daha ödün verici davranmalarını beklediğini tespit etmiştir. Bizim hayat tarzı haline getirdiğimiz kültüre göre ailelerde bunun gibi beklentiler ön plana çıkar. Ancak ailelerin farklı gelişim gösteren bir çocuğa sahip olduklarını öğrendikleri anda itibaren yaşadıkları tüm kaygı sadece çocuğun geleceği ile alakalı değildir. Bu anne babalar için kendi yaşlılık dönemleriyle alakalı kaygı duymalarına sebep olan ikinci bir stres etkeni olarak dikkat çeker. Bu süreç anne ve babanın sorumluluklarının arttığı, çocuklarının gelişimini takip ederken gelişimsel bozukluktan kaynaklı bir bilinmezliğe girdikleri dönemi kapsar.
Ayrıca kafa karışıklığı, karşılaşılan zorluklar ve olaylar karşısında psikolojik yıpranma gibi durumlarda kaçınılmazdır. Bu durumla baş etmek ve adapte olmak için en önemli unsur otizm tanısı alan çocuğun ve ailesinin ihtiyaçlarının karşılanması ve sosyal destek unsurudur. Yapılan bazı araştırmalarda otizmli çocuğa sahip olan ailelerin yaşadığı zorluklara karşı sosyal destek verme ve daha konforlu bir alana sahip olmalarına fırsat tanımak bu ailelerin kaygı, depresyon ve umutsuzluk düzeylerinde azalmaya neden olduğunu tespit etmiştir.
Otizm spektrum bozukluğunun ön plana çıkan belirtileri doğru şartlarda düzenli olarak özel eğitim alındığında minimum seviyeye inebilir. Bu noktada tercih edilen özel eğitim kurumunun kalitesi çok önemli bir detay olarak dikkate alınmalıdır. Meryem Yerli; söz konusu özel eğitimde güven, kalite ve huzur ortamında bir eğitim programına dahil olmak olduğunda beklentileri karşılamaya devam eder. Uzun yıllardır özel eğitim sektöründe fark yaratan hizmet prensibi ile Meryem Yerli güvencesini deneyimlemek için hemen web sitemizi ziyaret edebilir ve iletişim numaralarımızı kullanarak uzman kadromuzla irtibata geçebilirsiniz.
